На 6 октомври се одбележува Светскиот ден на церебралната парализа, со порака дека на луѓето со оваа состојба не им треба сожалување, туку права, поддршка и пристапност. Во Македонија, според Пописот од 2021 година, живеат 94.412 лица со попреченост. Годинeшниот 6 октомври ги затекнува со скратени часови за лична асистенција, асистенти кои со месеци чекаат надомест и спор за тоа колку деца ја почнаа учебната година без потребната поддршка.

Една од најчестите физички попречености кај децата

Церебралната парализа е група невролошки состојби што влијаат врз движењето и држењето на телото, а се предизвикани од оштетување или ненормален развој на делови од мозокот поврзани со моториката. Состојбата не напредува со текот на времето, иако начинот на кој се манифестира може да се менува низ животот.

Во светот со церебрална парализа живеат повеќе од 17 милиони луѓе, а уште околу 350 милиони се блиску поврзани со дете или возрасен со оваа состојба. Иницијативата за одбележување на Светскиот ден во 2012 година ја покренаа Cerebral Palsy Alliance од Австралија и United Cerebral Palsy од САД, а денес ја поддржуваат организации од повеќе од 65 земји.

94.412 луѓе, но без регистар

Пописот од 2021 година покажа дека во резидентното население живеат 94.412 лица со попреченост, од кои 55,3 отсто се жени. Колку од нив живеат со церебрална парализа не може да се утврди од јавно достапните податоци.

Коалицијата „Менуваме“, која ги застапува правата на лицата со попреченост, во мај до Министерството за социјална политика предаде и предлог-закон за онлајн регистрација на деца и лица со попреченост и со посебни потреби.

Личната асистенција: до 80 часа месечно – на хартија

Личната асистенција е услуга наменета за лица на возраст од 6 до 65 години со потешка и најтешка телесна попреченост или за целосно слепи лица, во траење до 80 часа месечно. За многу луѓе со церебрална парализа, оваа услуга може да биде разликата меѓу поголема самостојност и зависност од туѓа помош во секојдневниот живот.

Оваа година услугата е скратена. Пред Велигден, лица со попреченост од цела Македонија добија решенија од центрите за социјална работа со намален број часови. Од Коалицијата „Менуваме“ тврдат дека тоа било направено по насока на Министерството за социјална политика, демографија и млади без официјална одлука, со што, според нив, се прекршува Конвенцијата за правата на лицата со попреченост.

Министерството, пак, одговори дека решенијата ги носат центрите за социјална работа врз основа на процена на стручни лица, согласно законските процедури. Коалицијата во мај му предаде на тогашниот заменик-министер Ѓоко Велковски нацрт-закон за лична асистенција, кој би го заменил сегашниот правилник. Велковски тогаш вети дека проблемот ќе биде решен по реконструкцијата на Владата.

Во август состојбата беше уште посложена. Личните асистенти во Скопје не беа исплатени за мај, јуни и јули, а на ниво на цела држава доцнеше исплатата за јули. Од Коалицијата тогаш предупредија дека асистентите веќе почнуваат да се откажуваат од работата. Министерството, во кое Велковски во меѓувреме стана министер, одговори дека средствата се одобрени и дека исплатата ќе следува во најкус можен рок.

Училиштата: рекорден број асистенти, но нејасно колку деца останаа без поддршка

Учебната 2026/2027 година започна со 1.358 образовни асистенти во основното и 166 во средното образование, односно вкупно 1.524 асистенти, досега најголем број. МОН, сепак, не објави колку деца побарале образовна поддршка, а колку од нив ја добиле.

СДСМ тврдеше дека околу 250 деца со попреченост, меѓу кои најмногу првачиња, на 1 септември останале без образовни асистенти. МОН ги оцени овие тврдења како неточни и соопшти дека е во тек постапка за ангажирање дополнителни асистенти, согласно пријавените потреби на родителите.

Потребата од дополнителна поддршка не е нова. Минатата учебна година во Кочани имало 16 асистенти, но недостасувале уште најмалку 10, додека во Делчево работеле 12, а биле потребни уште пет. Дел од општините се обидуваат сами да го надоместат недостигот. Струмица годинава ангажира 21 личен асистент за ученици со попреченост во основните училишта.

Рехабилитацијата има рок

Според правилникот за специјализирана медицинска рехабилитација на Фондот за здравствено осигурување, децата со церебрална парализа до тригодишна возраст имаат право на рехабилитација во траење до 30 дена, најмногу четири пати годишно. За децата од три до 14 години, правото е до 30 дена, двапати годишно.

Конзилијарното мислење важи една година, по што семејството повторно мора да ја помине постапката за остварување на правото.

Здравствените домови и училишните згради

Истражување на Полио Плус спроведено меѓу 1.000 лица со попреченост покажало дека 82,5 отсто од нив ги оценуваат здравствените институции како непристапни. Во постара анализа на 238 училишта, пристапни рампи на влезот имале само 18,9 отсто од училиштата, додека прилагодени училници и тоалети имале само 10,9 отсто. Понов системски попис на пристапноста на училишните згради не е објавен.

Во медиумите сè уште се среќаваат изрази како „болни од“ и „страдаат од церебрална парализа“. Движењето околу 6 октомври бара поинаков јазик: лица со церебрална парализа. Разликата не е само формална. Таа го поместува фокусот од дијагнозата кон човекот и од претставата за „проблемот на поединецот“ кон бариерите што ги создава општеството.

Темите на Светскиот ден во последните години ја носат истата порака. Во 2024 година кампањата беше под мотото #UniquelyCP, со идејата дека церебралната парализа не е целиот идентитет на една личност, додека во 2025 година мотото беше „Уникатни и обединети“.

Здруженијата го носат најголемиот дел од товарот

Голем дел од поддршката во Македонија ја обезбедуваат здруженијата што ги основале самите родители. Здружението за церебрална парализа од Тетово е формирано во 1996 година на иницијатива на неколку родители, а Општина Тетово во 2004 и 2013 година го награди со наградата „3-ти Март“.

Слични здруженија работат и во Велес, Прилеп, Кратово и Скопје.

Годишниот извештај на Народниот правобранител содржи и мониторинг на Здружението „Инклузива“ на 53 избирачки места во Скопје, Куманово и Велес. Повеќе од 70 отсто од нив биле непристапни, додека рампи имало на само 35 отсто од локациите. На повеќе од половина избирачки места параваните биле нестабилни или неправилно поставени, а гласачките кутии најчесто биле поставени на висина што им отежнувала самостојно гласање на лицата кои користат инвалидска количка.

Светскиот ден на церебралната парализа затоа не е само ден за подигање на свеста. Тој е потсетник дека инклузијата не се мери со тоа колку убаво зборуваме за лицата со попреченост, туку со тоа дали можат да стигнат до училиштето, да влезат во здравствена установа, да добијат асистент, да се движат низ градот и самостојно да го остварат своето право на глас.