Долго време луѓето со синдром на хроничен замор беа соочени со недоверба – дека се само уморни, недоволно активни или дека проблемот е „во нивната глава“. Денес научниците сè повеќе го разбираат овој синдром како сериозна, хронична и системска болест која ги зафаќа нервниот, имунолошкиот и метаболичкиот систем.

Мијалгичниот енцефаломиелитис/синдром на хроничен замор (ME/CFS) не е обична исцрпеност по напорен ден, непроспиена ноќ или стресен период. Тоа е состојба во која телото ја губи способноста нормално да се опоравува по физички или ментален напор.

Најкарактеристичен симптом е таканареченото влошување по напор (post-exertional malaise – PEM) – состојба во која човек може денес да направи нешто што изгледа сосема нормално, а потоа по 12, 24 или 48 часа да доживее нагол пад на енергијата, болки, проблеми со концентрацијата и чувство слично на тешка вирусна инфекција.

Кога заморот станува болест

Секој човек знае што значи замор. Студент по испит, лекар по долго дежурство или родител по неколку непроспиени ноќи може да биде исцрпен. Но кај ME/CFS одморот, кафето или долгото спиење не го враќаат телото во нормала. Луѓето со оваа состојба често изгледаат здраво. Можат да разговараат, да излезат кратко или да завршат некоја задача, но потоа следува „колапс“ кој може да трае со денови.

Токму ова одложено влошување е една од главните разлики меѓу нормалниот замор и ME/CFS.

Симптоми што го ограничуваат секојдневието

Според современите критериуми, клучни знаци на болеста се значително намалена способност за секојдневно функционирање подолго од шест месеци, влошување на симптомите по физички, ментален или емоционален напор и неквалитетен сон кој не носи опоравување.

Често се појавуваат и проблеми со концентрацијата и памтењето („магла во мозокот“), болки во мускулите и зглобовите, чувствителност на светлина, звук и други надразби, нарушувања на автономниот нервен систем и проблеми со регулирање на пулсот и крвниот притисок.

Децении недоверба

ME/CFS со години беше на маргините на медицината. Бидејќи немаше еден јасен лабораториски тест или снимка што ја потврдува болеста, многу пациенти се соочуваа со објаснувања дека се анксиозни, депресивни или едноставно „треба повеќе да се активираат“.

Но современите истражувања покажуваат дека проблемот не е во недостаток на волја. Научниците сè повеќе ја гледаат болеста како нарушување на регулацијата на повеќе системи: имунолошкиот систем, нервниот систем, енергетскиот метаболизам, циркулацијата и мозочните механизми за проценка на напор.

Врска со инфекции и „лонг ковид“

Кај голем број пациенти ME/CFS започнува по инфекција. Најчесто се споменуваат вирусни инфекции, вклучително и Epstein-Barr вирусот. Пандемијата со коронавирусот дополнително го привлече вниманието кон оваа состојба, бидејќи дел од луѓето со long COVID развиваат слични симптоми: хронична исцрпеност, проблеми со концентрацијата, нарушен сон и влошување по напор.

Истражувачите денес не бараат еден единствен „виновник“, туку сметаат дека станува збор за сложена мрежа на нарушувања што меѓусебно се засилуваат.

Мозокот, сонот и „енергетскиот буџет“

Една од новите области на истражување е улогата на мозокот и таканаречениот глимфатички систем – механизам поврзан со одржувањето на мозочната средина и отстранувањето на отпадните материи за време на спиењето. Некои истражувања укажуваат дека кај лица со ME/CFS може да постојат промени во начинот на кој мозокот ги обработува сигналите поврзани со напорот, енергијата и заморот.

Затоа многу пациенти велат дека спијат долго, но се будат како воопшто да не се одмориле.

Како се третира ME/CFS?

Бидејќи сè уште нема еден лек кој ја отстранува причината, современиот пристап е насочен кон контролирање на симптомите и спречување на влошувањата. Најважен принцип е pacing – внимателно дозирање на активностите според сопствената енергетска граница.

Тоа значи планирање на дневните активности, избегнување преголем напор, паузи пред целосно исцрпување и прилагодување на физичката и менталната активност. Целта не е човекот да се „натера“ да издржи повеќе, туку да се спречи циклусот: повеќе активност → влошување → долготрајно закрепнување.

Медицината сè уште ги бара одговорите

Новите истражувања се насочени кон имунитетот, метаболизмот, автономниот нервен систем, микробиомот и генетиката. Иако сè уште нема едноставно објаснување, една работа станува сè појасна: ME/CFS не е мрзеливост, недостаток на дисциплина или „обичен замор“. Тоа е болест во која телото ја губи способноста нормално да управува со енергијата и опоравувањето.

За милиони луѓе кои живеат со оваа состојба, најважната промена е можеби наједноставната: нивните симптоми конечно почнуваат да бидат сфатени сериозно.