ХАЕ Македонија го претстави краткиот анимиран филм „Што ѝ е на Лили?“, создаден по повод одбележувањето на Денот на ХАЕ, 16 мај. Филмот е инспириран од вистинските искуства на деца кои живеат со хередитарен ангиоедем, ретка и често невидлива болест за која јавната свест сè уште е мала.

Преку приказната на Лили, анимираниот филм има цел да им помогне на семејствата, наставниците, врсниците и пошироката јавност полесно да ги препознаат симптомите, но и да ја разберат реалноста на децата кои живеат со оваа состојба. Од ХАЕ Македонија посочуваат дека раното препознавање е важно за навремена дијагноза и соодветна грижа.

Што е ХАЕ?

ХАЕ, односно хередитарен ангиоедем, е ретка генетска состојба која предизвикува повторливи епизоди на отекување на различни делови од телото, како раце, стапала, лице, стомак, но и дишни патишта. Во одредени случаи, особено кога отокот го зафаќа грлото или дишните патишта, состојбата може да биде животозагрижувачка.

Според HAE International, хередитарниот ангиоедем се јавува кај приближно едно лице на 10.000 до 50.000 луѓе. Симптомите може да вклучуваат отекување, силни болки во стомакот, гадење и повраќање, а нападите често се непредвидливи.

Ретка болест што често останува невидлива

ХАЕ не е обична алергиска реакција, и токму затоа препознавањето може да биде тешко. Кај дел од пациентите симптомите се појавуваат уште во детството, а раната дијагноза може значително да помогне во контролирање на нападите и намалување на ризикот од компликации. Cleveland Clinic наведува дека лекови постојат и за третирање и за превенција на нападите на ХАЕ.

Филмот „Што ѝ е на Лили?“ е создаден од членови на ХАЕ Македонија, со идеја да ја доближи оваа ретка состојба преку јазик разбирлив и за децата и за возрасните. Инспирација за филмот е Бисера Поповска, а илустрацијата и анимацијата се на Инес Георгиевска. Идејата и продукцијата се на Верче Јовановска и Наташа Јовановска Поповска, координацијата за voice-over и музика е на Јана Андрејевиќ-Лазарова, а наратор е Веда Лазарова.

Со ова видео, ХАЕ Македонија испраќа порака дека зад секоја ретка дијагноза стојат реални деца, семејства и секојдневни предизвици. Целта не е само информирање, туку и поттикнување емпатија, поддршка и побрза реакција кога симптомите ќе се појават.