По повод Светскиот ден за подигнување на свеста за аутизмот, вниманието повторно се насочува кон состојбата во Македонија, каде според проценките на Македонското научно здружение за аутизам, живеат околу 20.000 лица со аутистичен спектар. Иако точната бројка останува непозната поради недостиг на систематска евиденција, факт е дека станува збор за едно од најчестите, но и најпогрешно разбрани невроразвојни состојби.
Целта на овој ден не е само информирање, туку и градење општество што разбира, прифаќа и создава услови за достоинствен живот на лицата со аутизам.
Во 1990-тите, аутизмот бил дијагностициран кај приближно 1 од 1000 луѓе. Денес, тој број е околу 1 од 31 лице. Ова зголемување главно се должи на поголемата свесност, подобрата дијагностика и проширените дијагностички критериуми. Лекарите денес ги препознаваат првите знаци порано, понекогаш дури и на возраст помеѓу 12 и 18 месеци, со помош на игри и преку разговори со родителите.
Аутизмот според дефинициите е разлика во начинот на кој функционира мозокот и влијае на тоа како лицето го доживува и комуницира со светот. Клинички, станува збор за невроразвојно нарушување што создава разлики во комуникацијата и однесувањето, а поради широкиот спектар на карактеристики се нарекува „спектар“.
Раното препознавање и интервенција се клучни
Иако јавната свест постепено расте, родителите и понатаму се соочуваат со предизвици, од доцна дијагноза до ограничен пристап до соодветни терапии и образовна поддршка. Особено важно е да се разбие митот дека постои една причина за аутизмот: науката покажува дека станува збор за комбинација од генетски и фактори од животната средина.
Аутизмот не е последица на вакцини, родителство или исхрана, туку комплексна состојба со која децата се раѓаат. Раното препознавање и интервенција се клучни, но во македонски услови тие често зависат од индивидуалната информираност и финансиските можности на семејствата, наместо од системска поддршка.
За Трн боруваат проф. д-р Владимир Трајковски, Претседател на Македонското научно здружение за аутизам и Ангела Чингоска од Здружението „Во мојот свет“. На прашањето, како ја оценуваат реалната состојба со поддршката за лицата со аутизам во Македонија денес, нашите сеоговорници потврдуваат дека во земјава е забележлив одреден напредок во свеста и развојот на услугите за лицата со аутизам, но поддршката, велат тие и понатаму останува нерамномерна, фрагментирана и во голема мера зависна од приватни иницијативи наместо од системски решенија. Без координиран, долгорочен и еднакво достапен пристап, постојните позитивни чекори остануваат ограничени и недоволни да одговорат на реалните потреби на лицата со аутизам и нивните семејства.
-Како претставник на Македонско научно здружение за аутизам и како професионалец кој долг период работи во оваа област, можам да кажам дека состојбата со поддршката за лицата со аутизам во Македонија навистина покажува одреден напредок во последните години, но тој напредок е нерамномерен и недоволен во однос на реалните потреби. Пред сè, позитивно е што се зголеми јавната свест.
Денес многу повеќе се зборува за аутизмот отколку пред една-две децении. Родителите полесно препознаваат рани знаци, стручната јавност е поинформирана, а и медиумите сè почесто отвораат простор за оваа тема. Тоа создава основа за подобрување, затоа што без свест нема ни промена – вели проф.Трајковски.
Во однос на услугите, според него, забележливо е дека се отвораат повеќе центри за рана интервенција, третман и едукација. Сепак, тие услуги вели, најчесто се концентрирани во поголемите градови, пред сè во Скопје, додека во помалите средини пристапот е ограничен или речиси непостоечки. Тоа значи дека семејствата од внатрешноста често се принудени да патуваат, да се преселуваат или да останат без соодветна поддршка.
Нема интегриран систем во дражавата за децата со аутизам
-Дополнителен проблем е што квалитетот на услугите варира. Не постои унифициран стандард, ниту доволна контрола и евалуација на програмите што се нудат. Родителите често сами мора да се снаоѓаат, да бараат информации, да експериментираат со различни пристапи и да вложуваат значителни финансиски средства без гаранција за ефект.
Она што особено загрижува е што голем дел од овие услуги не се резултат на системски политики, туку на индивидуални иницијативи, на ентузијазам на поединци, невладини организации или приватни центри. Иако тие иницијативи се вредни и значајни, тие не можат да ја заменат улогата на државата. Без јасна стратегија, институционална поддршка и одржливо финансирање, тие остануваат ранливи и ограничени по обем – вели проф. Трајковски
Исто така, смета тој, постои недостаток на координација помеѓу различните сектори, здравство, образование и социјална заштита. Често секој систем функционира одделно, без доволна комуникација и интегриран пристап, што директно се одразува врз квалитетот на поддршката што ја добиваат децата и нивните семејства.
-Затоа, иако можеме да зборуваме за напредок, мора да бидеме реални и да кажеме дека тој е повеќе фрагментиран отколку системски. Потребен е сеопфатен пристап кој ќе обезбеди еднаква достапност, квалитет и континуитет на услугите за сите лица со аутизам, без разлика на местото на живеење или социјалниот статус. Само преку таков пристап ќе можеме да преминеме од индивидуални напори кон вистински функционален систем кој ќе одговори на потребите на оваа популација – објаснува проф. Трајковски.
-Поддршката за лицата со аутизам во Македонија сè уште е недоволно развиена и не е системски уредена. Иако постојат поединечни иницијативи и напредок во одредени сегменти, пристапот до услуги е нерамномерен, често ограничен и зависен од приватни ресурси. Недостига координиран и долгорочен пристап кој ќе обезбеди континуирана поддршка низ целиот животен циклус.
Сепак, во последниот период може да се забележи одредено подобрување од страна на државните институции, особено преку развој и спроведување на социјални услуги како што се дневен престој и индивидуална поддршка за деца со аутизам. Овие услуги претставуваат важен чекор кон поголема инклузија и системска грижа, но и понатаму е потребно нивно проширување, унапредување и еднаква достапност за сите семејства – вели Ангела Чингоска од Здружението „Во мојот свет“.
Иако дијагнозата и пристапот до терапии се сериозни предизвици, најголемиот проблем за семејствата е недостигот од системска институционална поддршка, поради што тие често се оставени сами да го организираат, координираат и финансираат целиот процес. Ова значи дека семејството станува главен носител на грижата, соочено со финансиски, организациски и емоционален товар во услови на недоволно координиран и недоволно достапен систем на услуги.
-Најголемиот проблем е недостатокот на системска институционална поддршка. Дијагностиката често доцни, најчесто заради недостик на достапни термини или соодветни стручни лица. Исто така, терапиите се скапи и недоволно достапни, а тие што се достапни преку социјалните услуги во заедницата, најчесто се недоволни или јавниста не е во целост запознаена со истите. Додека семејствата најчесто се оставени сами да го организираат и финансираат целиот процес. Ова создава дополнителен психолошки и финансиски товар, што се одразува на функционалноста на целото семејство- вели Чингоска .
Аутизмот не е индивидуален предизвик, туку како семејно и општествено прашање
Според проф. Трајковски, предизвиците со кои се соочуваат семејствата се меѓусебно поврзани и се појавуваат уште од најраната возраст на детето. Првиот чекор, раната дијагностика често е проследен со доцнење, недоволна информираност и понекогаш нејасни насоки. Родителите често се соочуваат со долг процес на „чекање и набљудување“, посетуваат повеќе стручњаци и институции, што создава дополнителен стрес и несигурност. А токму раната интервенција е клучна за понатамошниот развој на детето.
Откако ќе се постави дијагнозата, следува следниот предизвик а тоа е пристапот до квалитетни и континуирани терапии. Во пракса, овој пристап, вели професорот е ограничен, нерамномерно распределен и често финансиски оптоварувачки. Голем дел од услугите се достапни само во одредени градови, а родителите се принудени да патуваат, да организираат сложени дневни распореди и да вложуваат значителни средства. Дополнително, не постои секогаш јасен систем кој ќе ги насочи кон најсоодветните интервенции, па семејствата често се оставени сами да носат одлуки во услови на недоволни информации.
-Најголемиот товар, сепак, доаѓа од недоволната институционална поддршка. Иако постојат одредени услуги, тие не се доволно развиени, не се континуирани и не се координирани помеѓу различните системи – здравство, образование и социјална заштита. Тоа значи дека семејството мора да ја преземе улогата на координатор, терапевт, застапник и организатор во исто време.
Практично, семејството станува главен носител на целокупната грижа – организациски, затоа што треба да ги усогласи сите активности, терапии и обврски; финансиски, затоа што значителен дел од услугите се плаќаат; и емоционално, затоа што постојано се соочува со стрес, неизвесност и одговорност за иднината на детето. Оваа состојба често доведува до замор и „прегорување“ кај родителите, особено кај мајките кои најчесто се директно вклучени во секојдневната грижа. Семејствата имаат потреба не само од услуги за детето, туку и од поддршка за самите нив – психолошка, социјална и советодавна – објаснува проф. Трајковски.
Затоа е многу важно, вели тој системот да не го гледа аутизмот само како индивидуален предизвик, туку како семејно и општествено прашање. Потребни се интегрирани услуги кои ќе го намалат товарот врз семејството и ќе овозможат поддршката да биде споделена помеѓу институциите, стручните лица и заедницата. Само така, смета проф Трајновски може да се создаде средина во која семејствата нема да се чувствуваат оставени сами, туку поддржани и вклучени во систем кој функционира во нивна корист.
Во системот, велат ексертите, недостасуваат сите три клучни елементи и тоа стручен кадар, ресурси и политичка волја, но најголемиот проблем е отсуството на континуирана и јасна политичка посветеност.
–Особено има недостиг на стучен кадар, кој е директно вклучен во третманот со децата. Но клучен е недостатокот на стратешка и континуирана политичка волја. Без јасни политики и системски решенија, не може да се обезбеди ниту доволен стручен кадар, ниту одржливи ресурси. Потребен е интегриран пристап кој ќе ги поврзе здравството, образованието и социјалната заштита и ќе овозможи континуирана транзиција на лицата со аутизам од најмала возраст, па се до зрелост вели Чингоска.
Според прф Трајковски, клучниот проблем лежи во недоволната системска координација и отсуството на јасна, долгорочна политичка посветеност.
-Во Македонија постојат стручни кадри, специјални едукатори и рехабилитатори, психолози, логопеди, наставници но нивниот број не е доволен, а нивната распределба е нерамномерна. Најголем дел од нив се концентрирани во поголемите урбани центри, додека помалите средини остануваат со ограничен или никаков пристап до соодветни услуги. Дополнително, постои потреба од континуирана едукација и надградба на знаењата, затоа што оваа област постојано се развива.
Од друга страна, ресурсите како да постојат, но често не се користат ефикасно. Постојат програми, проекти, па дури и финансиски средства, но тие не се секогаш насочени таму каде што се најпотребни. Недостасува систем кој ќе ги мапира реалните потреби на терен и ќе обезбеди правична распределба на услугите. Како резултат на тоа, во некои средини има преклопување на активности, а во други целосен недостиг, смета професорот.
Потребата од вистинска политичка волја
Стратегии и акциски планови,вели тој исто така постојат, но нивната имплементација често останува ограничена. Причините за тоа се различни од недоволна координација помеѓу институциите, преку недостиг на механизми за следење и евалуација, до отсуство на јасна одговорност за спроведување. Често стратегиите остануваат на ниво на декларативни документи, без конкретни и мерливи резултати во практиката.
-Токму овде доаѓа до израз потребата од вистинска политичка волја. Без јасна определба на државата дека поддршката за лицата со аутизам е приоритет, сите други напори, и на институциите, и на невладиниот сектор, и на поединците – остануваат изолирани и недоволно ефективни. Политичката волја не значи само носење на закони и стратегии, туку нивна доследна примена, обезбедување буџет, градење капацитети и воспоставување одржлив систем. Дополнително, недостасува и вистинска интерсекторска соработка.
Здравството, образованието и социјалната заштита често функционираат како одвоени системи, наместо како делови од една целина. За семејствата, тоа значи дека тие мора сами да ја координираат поддршката, што дополнително го зголемува товарот. Затоа, без јасна визија и долгорочна политика која ќе ги поврзе сите овие елементи, кадарот, ресурсите и стратегиите, напорите ќе останат фрагментирани.
Потребен е интегриран систем кој ќе обезбеди континуитет на услугите, еднаков пристап за сите и реална поддршка за лицата со аутизам и нивните семејства. Само преку таков пристап можеме да преминеме од поединечни иницијативи кон функционален и одржлив систем, смета тој.
Инклузијата во образованието во Македонија формално е поставена како законска обврска и принцип, но во пракса сè уште останува нерамномерно спроведена и често повеќе декларативна отколку реално функционална, оценува проф. Трајковски. Иако системот на хартија гарантира еднакви можности за сите ученици, вклучително и за децата со аутизам, реалноста во училиштата покажува дека постои значителен јаз меѓу политиките и нивната имплементација.
-Инклузијата во образованието формално е поставена како принцип и законска обврска, но во пракса често останува делумно реализирана и нерамномерна“, наведува тој, додавајќи дека позитивните примери најчесто се резултат на лична посветеност на поединечни наставници и училишни тимови, а не на унифициран систем – вели професорот.
Според него, еден од клучните проблеми е недоволната практична обука на наставниците, кои често работат со ученици со аутизам без доволно конкретни алатки и стратегии за адаптација на наставата. Дополнително, стручната поддршка во училиштата е ограничена, а образовните асистенти не се секогаш доволно бројни или системски поддржани.
Тој посочува и дека наставните програми и материјали не се доволно прилагодени, а сензорно адаптираната средина сè уште не е стандард во училиштата, што дополнително ја отежнува инклузијата.
-Сето ова укажува дека инклузијата, иако формално постои, сè уште е во голема мера декларативна“, заклучува проф. Трајковски, нагласувајќи дека за вистинска инклузија е потребен системски пристап, континуирана обука и еднаква примена во сите училишта – вели Трајковски.
Најголем број случаи лицата со аутизам остануваат зависни од своите семејства
Состојбата на возрасните лица со аутизам во Македонија е особено загрижувачка бидејќи системската поддршка практично се прекинува по завршувањето на образованието, оценува проф. Трајковски. Додека во детството постојат одредени структури како училишна поддршка и делумни терапии, по транзицијата кон зрелост системот „се повлекува“, оставајќи ги младите лица без континуирана грижа токму во најкритичниот период за нивна интеграција и самостојност.
-Токму тогаш започнува најкритичниот период, кога младото лице треба да премине во самостоен и продуктивен живот, а поддршката е минимална или речиси непостоечка“, наведува тој, посочувајќи дека недостигот од дневни центри дополнително го продлабочува проблемот. Овие центри, кои треба да обезбедат структура, активности и социјализација, се малубројни и недоволно развиени, па голем број лица остануваат дома без организирана поддршка – вели проф. Трајковски.
Според него, уште поголем јаз постои во делот на поддржано живеење, кое во развиените системи овозможува делумна или целосна самостојност со соодветна помош, додека кај нас таквите модели речиси и не постојат, па грижата останува целосно на семејствата. Посебен предизвик претставува и вработувањето. Иако формално постојат законски можности за вклучување на лица со попреченост на пазарот на труд, во пракса тие ретко се прилагодени на потребите на лицата со аутизам, а недостасуваат програми за професионална рехабилитација и поддржано вработување.
Како резултат, во најголем број случаи лицата со аутизам остануваат зависни од своите семејства, заклучува проф. Трајковски, предупредувајќи дека без системска промена се губи потенцијалот за нивна активна вклученост во општеството и се создава долгорочна несигурност и за нив и за нивните семејства.
Светот: растечка свест, но и нееднаквости
На глобално ниво, според World Health Organization, околу 1 од 127 луѓе живее со аутизам, што го прави оваа состојба една од најзначајните во областа на менталното и мозочното здравје. Истовремено, аутизмот е меѓу водечките причини за намален квалитет на живот на глобално ниво.
Зголемувањето на бројот на дијагнози во последните децении – од 1 на 1000 во 1990-тите до значително повисоки стапки денес – не значи дека аутизмот „се појавува“ повеќе, туку дека подобро се препознава. Подобрените дијагностички критериуми, поголемата свест и намалувањето на стигмата овозможуваат повеќе деца да добијат навремена поддршка.
Сепак, и покрај напредокот, предизвиците остануваат: лицата со аутизам често се соочуваат со дискриминација, ограничен пристап до здравствени и образовни услуги и исклученост од општествениот живот. Затоа, меѓународните организации повикуваат на политики што ќе создадат инклузивни средини – од училишта до работни места.
Лицата со аутизам не бараат привилегии, тие бараат еднакви можности
-По повод Светскиот ден на аутизмот, нашата порака е дека поддршката не смее да биде симболична и ограничена на еден ден. Потребни се системски, континуирани и одржливи решенија. До институциите – да покажат поголема посветеност и да креираат политики базирани на реалните потреби. До јавноста, да покаже разбирање, прифаќање и поддршка, затоа што инклузијата започнува токму од секој од нас. Лицата со аутизам не бараат привилегии, тие бараат еднакви можности за достоинствен живот – вели проф Трајковски.
Светскиот ден на аутизмот е потсетник дека вистинската промена не доаѓа само од статистиките, туку од начинот на кој општеството одлучува да гледа на различностите. Помеѓу бројките и реалноста, клучното прашање останува исто дали сме подготвени да изградиме систем што не само што дијагностицира, туку и вистински поддржува?
-Како здружение кое веќе 12 години рааботи на полето на подигнување на јавната свест, подршката на семејствата, како и спроведување на третман, односно директна работа со децата, веќе од минатата година и како државни провајдери на социјална услуга во заедницата, препорачуваме до сите институции за што поголема соработка и премин од декларативна поддршка кон конкретни и одржливи решенија што ќе обезбедат достапни услуги за сите на кои им се потребни иститие. Исто така, многу е важно секој од нас да размилси како е да се биде во туѓите чевли, пред да осудува. Бидејќи аутизмот не е пречка за вредноста на едно лице – прифаќањето, разбирањето и инклузијата се клучни за создавање општество во кое секој има еднаква можност да се развива и да придонесува -вели Ангела Чингоска од Здружението „Во мојот свет“
