Државата го намалува буџетот за третман на лицата со ретки болести за 180 милиони денари, обвинуваат од здруженијата на пациенти. Според нив, одлуката поминува речиси тивко, без јавна дебата и без јасно образложение.
Средствата за Програмата за ретки болести, кои и досега сметаат здруженијата не ги покриваа реалните потреби, годинава тврдат се и дополнително скратени. Тоа велат ќе значи уште поголема неизвесност за пациентите што зависат од скапи терапии и чие прекинување не е административна непријатност, туку директен ризик по животот.
,,Намалувањето доаѓа во момент кога бројот на дијагностицирани пациенти расте, а медицината нуди сè повеќе можности –но само за оние држави што се подготвени да ги платат. Кај нас, наместо разговор за проширување на листите на лекови и стабилно финансирање, сведочиме на кратење што отвора сериозни прашања за приоритетите на здравствениот систем” тврдат пациентите.
Ретките болести по дефиниција не носат политички поени. Се работи за мал број луѓе, чии проблеми не се масовни, не се видливи и не се изборно исплатливи. Токму затоа начинот на кој државата се однесува кон нив често се смета за показател на вистинската хуманост на системот не декларативната, туку практичната, сметаат здруженијата.
Официјални објаснувања за кратењето речиси и да нема. Нема јасен одговор дали се работи за привремена мерка, дали ќе следи ребаланс или дали пациентите повторно ќе зависат од донации, апели и кампањи за да стигнат до терапија што во уредени системи се смета за основно право.
Она што е јасно е дека зад бројката од 180 милиони денари стојат реални луѓе, реални семејства и реални стравови. За нив, ова не е ставка во буџет, туку прашање на континуитет на лекување, квалитет на живот и, во одредени случаи, опстанок.
извор: Рацин.мк
