Претседателката на здружението „Живот со предизвици“, Весна Алексовска, алармира дека драстичното кратење на буџетот за Програмата за ретки болести во 2026 година може директно да го загрози животот на пациентите кои зависат од континуирана терапија.
Во јавна објава, Алексовска посочува дека со усвојувањето на Буџетот за 2026 година, средствата за програмата се намалени од 24 милиони евра во 2025 година на 17,5 милиони евра, што претставува кратење од 6,5 милиони евра. Според неа, и со повисокиот буџет во 2025 година, системот едвај ги покривал потребите, при што често доаѓало до недостиг на лекови поради тендерски и административни процедури.
„Со уште помал буџет, се отвора прашањето дали во 2026 година пациентите ќе добиваат терапија само дел од годината или ќе мора да чекаат евентуален ребаланс, додека нивната здравствена состојба се влошува“, наведува Алексовска.
Таа нагласува дека бројот на пациенти со ретки болести не е намален, туку зголемен, како и дека постојат нови пациенти кои со години чекаат пристап до терапија. Потребите за лекови, според неа, не се намалени, туку се зголемуваат, особено поради потребата од воведување нови, иновативни терапии.
Во реакцијата се поставуваат сериозни прашања за иднината на пациентите и нивните семејства – дали терапиите ќе бидат прекинувани, дали ќе се создава ситуација во која ќе се одлучува кој пациент ќе добие лек, а кој не, и дали пациентите ќе бидат принудени да чекаат неизвесен ребаланс на буџетот.
Алексовска јавно ги повикува Министерството за здравство, Министерството за финансии, Собранието, Владата и премиерот Христијан Мицкоски да дадат конкретен одговор и јасен план за тоа како ќе се обезбеди континуитет на лекувањето во 2026 година, со оглед на намалените средства и зголемените потреби.
„Ретките болести не можат да чекаат тендери и ребаланси. За пациентите, континуитетот на терапијата е прашање на преживување“, порачува таа.
