Вчеравечер, Самуиловата тврдина во Охрид беше осветлена во препознатливите бои на реткоста, испраќајќи јасна и моќна порака на солидарност со лицата што живеат со ретки болести. Визуелниот чин е дел од националните активности за подигнување на јавната свест и за потсетување дека зад секоја ретка дијагноза стојат реални луѓе, семејства и секојдневни борби.
Осветлувањето на тврдината, еден од најпрепознатливите културно-историски симболи на градот, има за цел да ја сврти јавната внимателност кон потребите на пациентите со ретки болести, кои честопати се невидливи во здравствениот и социјалниот систем. Со боите на реткоста, вековните ѕидини станаа платформа за порака дека поддршката и разбирањето од заедницата се клучни за подобар квалитет на живот.
Претседателката на здружението Ретко е да си редок, Гордана Лолеска, упати емотивна порака до јавноста, нагласувајќи ја симболиката на локацијата и значењето на настанот:
„Самуиловата тврдина е симбол на пркосот и истрајноста, исто како што е и секој пациент со ретка дијагноза. Вечерва ги обоивме овие вековни ѕидини за да покажеме дека тие луѓе не се сами во својата битка. Ние како здружение сме тука за да бидеме нивниот глас, да ги артикулираме нивните потреби и да се избориме за подобра иднина. Светлината што ја гледате е надеж дека секој ‘редок’ херој ќе ја добие потребната грижа и внимание од општеството.“
Активностите за одбележување на месецот на ретките болести се насочени кон зголемување на информираноста, подобрување на институционалната поддршка и охрабрување на општествена солидарност. Според здруженијата на пациенти, видливоста и јавната поддршка се првиот чекор кон подобри политики, побрза дијагностика и подостапна терапија.
