По години работа на врвни научни и медицински институции во Австралија, САД, Велика Британија и Кина, клиничкиот генетичар и генетски советник проф. д-р Тодор Арсов одлучи да се врати во Македонија со желба да придонесе за развој на генетската медицина и здравствениот систем.
Но, четири години подоцна, вели дека се соочил со систем кој „не знае што не знае“, со непостоечки ресурси, хаотични механизми за финансирање на лекови и институции без ниту еден специјалист по клиничка генетика. Наместо систем подготвен за промени, вели дека се сретнал со институции без специјалисти по клиничка генетика, нејасни правила за финансирање на лекови и администрација која често има едноставен одговор на сите прашања: „Овде така се прават работите“.
Во разговор за Tрн, проф. Арсов зборува за состојбата со генетската медицина во земјава, за етичките дилеми на новите технологии, за лекувањето на ретките болести и за разочарувањето кога по враќањето дома ќе слушнете: „Добро дојдовте во Македонија, овде вака се прават работите“.
Tрн: Во време кога голем дел од здравствените кадри заминуваат од земјава, Вие решивте да се вратите во Македонија по успешна меѓународна кариера на врвни институции во Австралија, САД, Обединетото Кралство и Кина. Што е она што ве поттикна на овој чекор?
Проф Арсов: Мислам дека секој човек кој се отселил од својата татковина во некоја фаза од животот посакува да си дојде дома и тоа беше и мојата мотивација, дополнета секако со желбата да придонесам за развојот на здравствениот систем и конкретно на генетската здравствена заштита и научната мисла во нашата земја. Но, еве по четири години сфаќам дека веројатно тоа нема да е можно, знаете, ние сме интересно општество: сé знаеме, а ништо не функционира како што треба! Се разбира дека не сум се предал, но сé повеќе почнувам да ја разбирам “неподносливата леснотија” на живеењето во нашава земја.
Tрн: Колку оваа гранка од медицината е развиена кај и нас, каде најмногу се користи а каде е можеби неправедно запоставена?
Проф Арсов: Медицинската генетика кај нас е речиси на светско ниво што се однесува до дијагностичката дејност, имаме софистицирани лаборатории, а можеме и да испратиме примероци за тестирање во странство. Она што заостанува далеку зад светските стандарди е клиничката поддршка на пациентите кои живеат низ драмата на генетското тестирање и/или генетската болест и во овој сегмент имаме многу работа, а напредокот е тежок затоа што постоечкиов систем не знае што не знае и не може да построи друг подобар систем. Генетиката е најмногу застапена во педијатријата, гинекологијата и акушерството и во онкологијата – но, за жал терциерните институции во овие области во нашата земја не располагаат со по ниту еден специјалист по клиничка генетика или генетско советување! Како е ова можно – не знам, но еве можно е! А дека можното всушност не е можно најдобро може да посведочат пациентите кои се судриле со проблем поврзан со генетското здравје во една од овие (но и други) институции.
Tрн: Предавате на Медицинскиот факултет во Штип. Како ги мотивирате младите лекари и студенти да се насочат кон генетика, особено во услови на ограничени ресурси?
Проф Арсов: Покрај тоа што се обидувам да ги научам студентите за тајните на генетиката, се обидувам и да ги мотивирам да посакаат да станат подобри луѓе кога ќе излезат од факултетските клупи, да бидат не само компетентни лекари, туку и автентични мислечки луѓе со високи морални вредности и широки етички хоризонти. Во новата акредитација на студиската програма по Општа медицина успеав да го поместам предметот од прва година во втора, каде што сметам дека му е местото, и исто да понудам предмет по клиничка генетика (геномна медицина) во четврта година. Во предавањата и практичната настава се обидувам на моите студенти да им ја доближам дисциплината со сите свои бои и нијанси, зборуваме за тоа што е маж, а што жена, како хромозомите и гените се поврзани со болестите, дали бременоста со Даунов синдром треба да се прекине или не… и кој може тоа да го каже… и за многу други интересни теми од изворот каде се допираат медицината и етиката, ДНК и хируршкиот скалпел. Се надевам дека барем кај по еден во генерација ќе разбудам интерес за оваа најинтересна, но истовремено релативно непозната медицинска дисциплина. Материјалните ресурси не се ограничени – тие се НЕПОСТОЕЧКИ, но за среќа човечките ресурси, ентузијазам и желба се неограничени, па еве се надевам дека ќе бидат и заразни.
Tрн: Кои се највозбудливите технолошки достигнувања во геномската дијагностика што го трансформираат современото лекување и генерално медицината?
Проф Арсов: Во денешново време сакаме да се пофалиме со огромниот технолошки напредок во молекуларната генетика кој ни овозможува да ги прочитаме сите 6 милијарди букви од нашиот геном (секвенционирање на целиот геном) за релативно кусо време и за достапни цени, за можностите да погледнеме во геномот на бебето преку крвта на мајката (неинвазивно пренатално тестирање), како и за можноста да го замениме генот во кој има грешка (генска терапија). И да, сето тоа е многу интересно и возбудливо. Но, во суштина сето тоа се само нови технологии, нови можности за добивање на одговори – на прашањата кои се стари уште од самиот почеток, а не мачат и денес: Каде завршува “здравјето”, и каде почнува “болеста”? Кој живот е вреден за живеење? Дали сакам да знам дека сум пресимптоматски носител на болест која е неизлечлива? Што значи тоа да се биде родител? Знаеме ли воопшто што значи тоа да се биде човек, за да разговараме за тоа како човекот да го “подобриме”?
Tрн: Дали сметате дека новите технологии и генските терапии, ќе станат достапни за македонските пациенти во блиска иднина?
Проф Арсов: Мислам дека е сосема јасно дека нашиот здравствен систем се соочува со значајни проблеми со финансирањето на здравствените услуги, вклучувајќи го секако и финансирањето на лековите. Сметам дека проблемот со финансирањето на лековите не се однесува само на ограничените финансии, туку и на непостоењето на објективен и фер механизам преку кој се проширува позитивната листа. Како резултат на ова, лекови се додаваат релативно ретко и врз база на невообичаени критериуми, на пример, последното проширување на кое се сеќавам вклучи десетина најпрепишувани лекови, кои во тоа време веќе беа генерички и релативно достапни. Лековите за ретките генетски болести се иновативни и речиси без исклучок имаат енормно високи цени кои имаат потенцијал сложената ситуација во која се наоѓаме да ја направат алармантна во блиска иднина! Во моментов, финансирањето на ретките болести за кои има помалку од 20 пациенти во нашата земја (честота под околу 1 на 100 000) се спроведува преку тело на Министерството за здравство, таканаречената Програма за ретки болести. Неодамна слушнаваме од пациентските здруженија за нови проблеми со оваа Програма заради намалувањето на буџетот, а тромавите тендерски постапки се хроничната болка. Но, за мене вистинскиот проблем е тоа што ова всушност не е програма за сите ретки болести (честота под 1 на 2000 луѓе) туку го опфаќа само малиот сегмент на таканаречените ултра-ретки болести (честота под 1 на 100 000 луѓе) – каде треба да се обратат пациентите со голем број на ретки болести кои имаат честота помеѓу 1 на 2000 и 1 на 100 000? Друг, според мене, огромен проблем е што програмата почнува да финансира и лекови за болести за кои има и над 20 пациенти во земјата, а кои почнале да се лекуваат во Програмата кога бројот бил под 20 – промена која е аминувана во новата верзија на Правилникот, според кој оваа програма ќе ги финансира лековите сé додека не се најдат други механизми за финансирање. Значи, Програмата финансира болести за кои има до 20 пациенти во земјата, но и болести за кои има над 20 пациенти (некои, но не сите!) и тоа со намален буџет – не треба човек да знае многу математика за да го види апсурдот. И оваа “весела математика” е секако пред воопшто да се замислиме за (не)етичноста на ваквите ханзапласт “решенија” на проблемите. Оваа Програма беше иницијално замислена како механизам за финансирање на ултра-ретките болести, но во актуелниот формат се поставува прашањето дали таа не прераснува во мини-паралелна ад хок позитивна листа во која се лекуваат болести, како што ќе кажеше една моја професорка “според зависи”.
Прашањето на финансирањето на лековите за ретките болести кои се со честота помеѓу 1 на 100 000 и 1 на 2 000 луѓе во моментов “е решено” преку други ад хок механизми, како “специјални програми” и “условни буџети” – но критериумите врз база на кои се формираат вакви програми, како се избираат лековите и болестите – за мене остануваат релативно нејасни.
Како последица, во околности во кои играта нема правила, поголемиот број на големи фармацевтски куќи кои имаа претставништва во нашата земја се одлучија истите да ги затворат, и сега нивното присуство во земјава е многу ограничено и преку посредници. Што се однесува до скапите генски терапии, во моментов не постои патека за нивно поставување на позитивната листа, а последното издание на Правилникот за работа на Програмата за ретки болести (која всушност е програма за ултра-ретки болести) не го третира засебно прашањето на генските терапии, така што мислам дека ќе треба да се стрпиме и да видиме какво креативно “решение” ќе се најде за да се финансираат овие лекови. Или за да не се финансиираат.
Tрн: Етиката има голем дел во генетската медицина и прашањата кои ги покренува. Со голем број нови технологии за скрининг и дијагноза, како се носите со етичките прашања – на пример, селекција на ембриони или прекинување на бременоста заради Даунов синдром?
Проф Арсов: Во светот, тренинг програмите во областа на клиничката генетика, а посебно генетското советување вклучуваат значителен процент теоретски и применети-практични содржини од областа на општата етика, биоетиката и етичките проблеми и дилеми во генетската пракса. За овие интересни теми секогаш разговарам со студентите со голем ентузијазам, бидејќи често игнорираните невидливи етички сили кои го одржуваат ткивото на општеството, нé засегнуваат сите и имаат капацитет да направат многу штета, и на личен и на општествен план. Во клиничка практика, да се биде со еден пар кој донесува репродуктивна одлука во врска со дијагностицирана генетска болест во бременоста е еден од најголемите етички и психолошки предизвици во професијата – но се потпираме на наученото и на искуството, а со стресот се справуваме преку работа на себеси (јога, медитација, молитва, терапевт, уметност). Често кажувам дека според мене генетската едукација на лекарите во нашата земја (а и пошироко) е недоволна, а зборувам и за проблемот на генетската неписменост и меѓу здравствените работници и меѓу населението – препознаен и во светската литература. Сметам дека не можете да направите генетски писмен доктор за 21-от век со еден семестар генетика, ниту добар специјалист без значаен тренинг во областа на генетиката. Исто така сметам дека на програмата за специјализација по клиничка генетика и е потребна итна реформа, точно во насока на воведување на содржини поврзани со современите технолошки проблеми и особено етичките аспекти на генетиката. Потребна е и комплетна реорганизација на програмата која ќе ги вклучи релевантните институции и експерти од оваа област. Инаку, ние ќе продолжиме да немаме систем на генетска здравствена заштита во земјава и да (се обидуваме да) ги решаваме само здравствените проблеми на телото, несвесни дека често пати психолошките лузни направени од грижата на совеста во душата се многу подлабоки и болат многу повеќе отколку абортивните лузни направени со хируршките инструменти во матката.
Tрн: Дали светот без одредени генетски болести ќе биде подобро место за живеење, и како ја дискутирате оваа тема со јавноста?
Проф Арсов: Не верувам дека светот некогаш ќе биде без генетски болести. Нашето тело е материјална манифестација на генетската информација, а темата за вечната младост, здравје, убавина и за вечен живот мислам дека би требало да бидат затворени со романот на големиот Оскар Вајлд “Сликата на Доријан Греј” и/или, со сега веќе епскиот филм “Гатака”. Точно е дека за некои од генетските болести, како на пример Дауновиот синдром – постои активен скрининг кој има за цел да ги препознае случаите за време на бременоста и на парот со засегната бременост да му понуди репродуктивни можности. Одлуките се индивидуални и различни, како што се и статистиките во разни географии и средини. Одлуките не се лесни и не се без последици. Оштеството се разбира дека има влијание врз индивидуалните одлуки, бидејќи како општество го создаваме јавното мислење за тоа што значи да се има дете со, на пример, Даунов синдром, а што значи да се прекине бременост – дали воопшто може, до која возраст на бременоста и во кои околности, и ако може дали треба, кои се моралните аргументи за и против. Земјата Исланд често се споменува во медиумите и литературата како земја која спроведува многу успешен скрининг за Даунов синдром бидејќи програмата ги детектира речиси сите случаи, а стапката на прекин на бременоста е околу 100%. Дали светот без Даунов синдром ќе биде подобро и посреќно место за живеење, и дали луѓе кои се помалку толерантни кон различното се подобри луѓе – не знам. Останува да видиме. Лично, познавам интересни луѓе со Даунов синдром со кои сум имал многу интересни разговори, познавам и семејства кои живеат со роднина со Даунов синдром, активно ја следам и литературата поврзана со оваа тема – и можам да ви кажам дека во многу или мноштво од случаите, и покрај различното, и покрај предизвиците – животот е живот вреден за живеење.
Tрн: Што Македонија може да научи од системите за генетска заштита и здравство од Австралија, САД и Европа?
Проф Арсов: Прашањето е многу големо, затоа што се разбира дека не може да стане збор за било каква споредба. Мислам дека во нашата земја не постои организиран систем на генетска здравствена заштита, работната сила во клиничката генетика е речиси непостоечка, а во генетско советување непостоечка – во споредба со Австралија, САД и Европа, но, на пример и соседна Бугарија, каде овој систем постои 40-тина години. Еден од проблемите е што погледнато историски во нашата земја генетиката се развила доминантно како лабораториска дејност надвор од системот на здравствена заштита (лабораторијата во МАНУ), а клиничката дејност останала како секундарна и непрепознаена потреба. И денес нештата функционираат така, ние имаме многу софистицирани технолошки можности за лабораториска дијагностика, но без соодветна клиничка поддршка. Сметам дека генетското тестирање без адекватно генетско советување е високо не-етичка и неморална практика, но, за жал, таква е нашата реалност. И, за мене уште позагрижувачки е тоа што не гледам како нештата би се унапредиле во нашево заробено општество, на кое всушност како да не му е грижа.
Tрн: Неминовно е да го споменеме случајот со Кетлин Фолбиг и вашата улога во него. Кажете како овој случај ја промени улогата на медицинската генетика во правниот систем и како вие лично го доживеавте?
Проф Арсов: Случајот на Катлин Фолбиг е веќе показен случај, во кој заедно со осомничениот (во случајов осудената) на суд беше и науката – еден ген, или поточно една генетска промена која даде биолошко објаснување за случајот кој 20 години претходно бил затворен како криминален, со долгогодишна затворска пресуда. Случајот нé научи сите многу, ние генетичарите и научници научивме дека вистината во судницата е нешто сосема различно од вистината во лабораторијата, судските претставници научија дека кога научници ќе се фатат за вистината – патот е само еден, кон таа вистина, а светот разбра дека на повидок е нова технологија во генетиката која има потенцијал да ја трансформира судската пракса на начин на кој пред неколку децении тоа го направи технологијата на таканаречените “ДНК отпечатоци”.
Tрн: И за крај, што освен генетиката и Ви го окупира вниманието во Македонија?
Проф Арсов: Има многу нешта кои ме интересираат, мотивираат и инспирираат. Активно се занимавам со јога, имам голем интерес за византиското културно наследство, а посебно уживам во класичните уметности балет и опера. На крај, јас би сакал да ви се заблагодарам за интересот и просторот што им го отстапивте на овие мои размислувања. Често слушаме како властите зборуваат за разни идеи околу тоа како да се вратат нашите доктори и научници од светот и да придонесат дома. Тоа е многу добро прашање. Но, јас имам едно друго прашање – И, што потоа? Што кога тие научници и доктори ќе си дојдат дома? Како да се справат со дочекот од типот: “Епа Вас Професоре, фала Богу – никој ништо не ве прашува!” или “Овде вака се прават работите, добро дојдовте во Македонија”. Било подобро да сум си останел во Австралија. Мојот пример не е осамен, има и други! Но да се надеваме на подобри времиња, бидејќи надежта и вербата би требало да умрат последни!
