Денес се одбележува Меѓународниот ден за подигнување на свеста за албинизмот. Годинешната тема – „Ги бараме нашите права: Заштитете ја нашата кожа, зачувајте ги нашите животи“ претставува итен повик за дејствување и апел до државите и меѓународната заедница да не ги занемаруваат лицата со албинизам.
Во интервју за Обединетите нации, Мулука-Ен Мити-Драмонд, независен експерт на ОН за уживање на правата на лицата со албинизам, посочи дека темата годинава директно укажува на реалноста со која се соочуваат овие лица ширум светот.
„Недостигот од меланин ги прави лицата со албинизам особено ранливи на рак на кожа, а климатските промени ја зголемуваат изложеноста на штетни УВ-зраци. Денес повеќе лица со албинизам умираат од рак на кожа отколку од ритуални напади – и тоа е трагична, но спречлива статистика“, предупреди Мити-Драмонд.
Пристапот до заштитна крема – прашање на живот или смрт
Недостапноста до крема со заштитен фактор (сончев блокатор) се третира како козметичко, а не како суштинско прашање, вели таа. Но, токму поради недостиг од заштита, многу лица со албинизам умираат од спречливи болести, и затоа, според ОН, пристапот до заштитна крема мора да биде признаен како основно човеково право, а не привилегија.
„Недостигот од кармин никого не убил. Недостигот од сончев блокатор – да. Тоа е разликата.“
Зачувување на животот – не само физичка заштита
Покрај физичката ранливост, лицата со албинизам се соочуваат со дискриминација во образованието, вработувањето, платите, како и со мобинг, стигма и насилство. Многумина се приморани да работат неформални работи со директно изложување на сонце, што уште повеќе го зголемува ризикот од рак.
Од правна заштита до системска поддршка
ОН повикуваат државите да направат суштински промени во законите и политиките кои ги засегаат лицата со албинизам, меѓу кои:
- Препознавање на ритуалните напади како трговија со луѓе и злосторства од омраза
- Регулација на опасни практики од страна на традиционални исцелители
- Заштита на жртвите и сведоците
- Пристап до соодветна здравствена грижа за очите и кожата
- Разумно прилагодување во училиштата, работните места и јавните простори
Итен повик за дејствување
ОН упатуваат јасни препораки:
✔️ Светската здравствена организација да ја вклучи заштитната крема во листата на основни медицински средства
✔️ Државите да ја обезбедат бесплатно за лицата со албинизам
✔️ Редовен скрининг и третман за рак на кожа
✔️ Образовни програми за правилна заштита од сонце
„Потребно е светот конечно да препознае дека заштитната крема за лицата со албинизам е прашање на живот и смрт, а не козметика,“ заклучуваат експертите.