Ретките болести поединечно се јавуваат кај мал број луѓе, но заедно претставуваат сериозен глобален здравствен предизвик. Иако секоја од нив е ретка, вкупниот број пациенти е изненадувачки голем.
Во светот постојат меѓу 6.000 и 8.000 различни ретки болести. Се проценува дека над 300 милиони луѓе глобално живеат со некоја форма на ретка болест.Околу 70 проценти од ретките болести имаат генетско потекло, а повеќе од половина од пациентите се деца.
Во Европската унија, болест се смета за ретка ако погодува помалку од 5 лица на 10.000 жители.
Колку пациенти има во Македонија?
Во Македонија официјално се регистрирани околу 2.000 пациенти со ретки болести, но експертите предупредуваат дека реалниот број може да биде поголем поради недијагностицирани случаи.
Секоја година се откриваат нови пациенти, а се проширува и листата на дијагнози за кои државата обезбедува терапија. Пациентите најчесто се соочуваат со: доцна дијагноза, ограничен пристап до специјализирани лекови и потреба од долгорочна и скапа терапија
Алиу: Ниту еден пациент нема да чека лек
По повод Меѓународниот ден на ретките болести – 28 февруари, министерот за здравство Азир Алиу порача дека државата нема да дозволи ниту еден пациент да остане без навремена терапија.
Тој најави воведување на тригодишна тендерска постапка за набавка на лекови за ретки болести. Досега процедурите биле годишни, што често доведувало до доцнење во испораката.
Според министерот, новиот модел ќе овозможи подобро планирање на потребните количини, континуитет во снабдувањето и навремено реагирање ако се зголеми бројот на пациенти
„Нема да дозволиме ниту еден пациент со ретка болест да чека ниту ден за лекови“, нагласи Алиу.
Ретките болести остануваат голем предизвик и на глобално и на национално ниво, но институциите уверуваат дека системот се унапредува со цел пациентите да добијат сигурна и континуирана здравствена заштита.
