Секоја година на 21 март, светот го одбележува Светскиот ден на лицата со Даунов синдром, ден посветен на подигнување на свеста, рушење на предрасудите и поттикнување на инклузијата. Датумот не е случаен: 21.3 симболично ги претставува трите копии на 21-от хромозом, генетската карактеристика што го дефинира Дауновиот синдром.
Иако медицинскиот аспект на оваа состојба е одамна познат, општествениот однос кон лицата со Даунов синдром сè уште е предизвик, особено во помали и транзициски општества како Македонија.
Според светските статистики, Дауновиот синдром се јавува кај приближно едно од 650 до 700 новороденчиња. Во Македонија, официјални централизирани податоци се ограничени, но според проценки на здруженија и здравствени институции, во земјата живеат околу 800 до 1.000 лица со Даунов синдром. Годишно се раѓаат меѓу 20 и 30 деца со оваа генетска состојба, што е во рамки на глобалниот просек.
Овие бројки не се само статистика, тие претставуваат луѓе со потенцијал, талент и можност за активен придонес во заедницата.
Дауновиот синдром како термин се однесува на група карактеристики предизвикани од дополнителна копија на 21-от хромозом. Името го носи по англискиот лекар Џон Лангдон Даун, кој прв ја опишал состојбата во 1866 година, речиси еден век пред да се открие нејзината генетска причина.
Но, денес, фокусот сè повеќе се поместува од медицинската дијагноза кон квалитетот на живот и вклученоста во општеството.
Лицата со Даунов синдром имаат многу нешта што можат да ги понудат. Нивната единственост, емпатија и искреност често се препознаваат како вредности што ја збогатуваат заедницата. Сепак, во реалноста тие и понатаму се соочуваат со бариери – од ограничен пристап до образование и вработување, до секојдневни предрасуди и дискриминација.
Недостатокот на разбирање и системска поддршка често значи дека нивниот потенцијал останува недоволно искористен.
Симболот на овој ден, различните чорапи е едноставен, но моќен начин да се испрати порака за прифаќање на различностите. Луѓето ширум светот на 21 март носат различни чорапи како знак дека различноста не треба да се крие, туку да се слави.
Во Македонија, последните години има позитивни примери на инклузија, особено преку граѓански организации, инклузивни училишта и јавни кампањи. Сепак, предизвиците остануваат. Родителите често се соочуваат со недоволна институционална поддршка, а возрасните лица со Даунов синдром имаат ограничени можности за самостоен живот и вработување.
Експертите нагласуваат дека раната интервенција, инклузивното образование и поддршката на семејствата се клучни фактори за подобар развој и квалитет на живот. Но, исто толку важна е и промената на општествената перцепција.
Прифаќањето не започнува со закон, туку со став.
Светскиот ден на лицата со Даунов синдром првпат е одбележан во 2006 година, а денес претставува глобално движење кое ги повикува институциите, заедниците и поединците да создадат поинклузивно општество.
Затоа, прашањето не е колку лица со Даунов синдром има во Македонија, туку колку сме ние како општество подготвени да ги прифатиме како рамноправни.
Бидејќи инклузијата не е привилегија, таа е право.
