Во светот има речиси 6.000 ретки болести од кои страдаат над 300 милиони луѓе. Се смета дека 70 отсто од ретките болести се појавуваат кај децата. За жал, 30 отсто од тие деца кои се раѓаат со ретка болест, умираат пред да наполнат пет години. Според Европската Унија (ЕУ), за една болест да се смета за ретка треба да погоди едно од 2000 лица. Речиси 72 отсто од ретките болести се пренесуваат генетски, додека останатите може да се појават поради животната средина, инфекција или алергија. Во Европа 36 милиони лица водат борба против ретки болести.
Бројот на пациентите со ретки болести во Македонија значително расте, но проблемите со дијагностицирањето и снабдувањето со лекови делумно остануваат нерешени. Според официјалните податоци, во државата моментално се регистрирани 957 пациенти, што е за 130 повеќе од минатата година. И покрај ова, дијагностичкиот процес трае долго, а пациентите со месеци остануваат без неопходната терапија поради сложените бирократски процедури.
Европската организација за ретки болести (EURORDIS) основана во 1997 година, од 2008 година досега, секој последен ден на февруари го одбележува како Светски ден на ретките болести, со цел да се подигне свеста во врска со ова прашање. Еден од основните проблеми со кои се соочуваат пациентите е фактот дека многу доцна ја добиваат терапијата, бидејќи ретките болести, кои зафаќаат само 5 отсто од светската популација, е тешко да се дијагностицираат и процесот да се дојде до дијагноза понекогаш трае од 5 до 7 години.
За проблемите со ретките болести разговаравме со Весна Алексовска, од Здружението „Живот со предизвици“, која е и самата има ретка болест.
Ја прашавме, како е да се живее со ретка болест?
-Замислете секој од вас веројатно поминал еден ден на клиника кога бил болен. А сега замислете дека пациентите со ретки болести поминуваат многу такви денови на клиника, одат еднаш до два пати месечно сигурно на Клинички центар со цел да направат контролен тест, да добијат терапија, да се консултираат со доктор… Тие секогаш мораат да одат во Клинички центар, немаат каде на друго место тоа право да го остварат. Затоа ние и многу долго време бараме и дисперзија на лековите и терапијата надвор од Скопје во другите градови за да им бидат достапни на пациентите, затоа што ова не се случува само за ретките болести, туку напротив се случува и за сите хронични болести, со кои се соочуваат нашите граѓани како што се и ревматизам и мултиплекс склероза, многу онколошки и хематолошки болести кои мора да одат во Скопје, во главниот град во Клиничкиот центар – вели Весна
Контролните прегледи со напредокот на технологијата, објаснува таа може да се праќаат и преку интернет и пациентот да не мора секогаш да патува. Тоа е еден дел во однос на здравствените услуги, но другиот дел се социјалните услуги и нивниот недостаток, вклучувајќи ја и физикалната терапија, физиотерапијата која им е потребна на многу од невромускулните болести и која смета Весна не е доволно во моментов покриена од ФЗОМ за голем дел од пациентите.
-Ние одамна бараме да се направи едно разграничување и да се стават ретките болести во една посебна категорија, затоа што се доживотни и нема бегање од тоа, нема потреба комисии да ги гледаат секоја година затоа што таа болест нема да си оди, може да се влоши, но да се подобри е многу тешко. Таму каде што има лекови, да, навистина има подобрувања, но тоа не значи дека начинот на живот се менува драстично. А секогаш остануваат потешкотиите и потребите кои ги имаат овие пациенти, за некои се потребни дури и центри посебни, каде што би можела да добијат соодветна грижа, за да можат да имаат соодветен квалитет на живот самите пациенти – вели Весна за Трн.
Еден од проблемите со кои се соочуваат пациентите е и дијагнозата. Не само во Македонија туку и во други земји пациентите мора да посетуваат можеби и до 10 специјалисти за да ја добијат точната дијагноза, а потоа и точната терапија со која ќе можат да имаат подобар живот. Тука Весна ги нагласува како значајни и физикална терапија, логопед, дефектолог, психолог и секако менталното здравје…
-Ние како здружение веќе шест години обезбедуваме бесплатна психолошка помош за пациентите и за нивните семејства со ретки болести. А тоа не ни оди лесно никогаш затоа што секогаш е со собирање на донации за да може да таа психолошка помош да ја добијат. Се надеваме дека тоа ќе биде соодветно превземено од страна на државните институции, затоа што така треба да биде, како што се рефундираат различни работи, треба да се рефундира и самата посета на психолог и да се даде избор на пациентите, затоа што не се сите соодветни за да ги гледаат тие пациенти. Кога чекате на некаде во Клинички центар во чекална со сите други, депресијата може да се зголеми, а не да се намали. Што значи дека треба соодветно малку да се организираат работите. Зборуваме многу долго и за неонатални скрининзи и за правење на мултидисциплинарни тимови за да може содветно да се гледаат тие пациенти – вели Весна.
На лицата со ретки болести не им треба само еден доктор. Најчесто тоа се неколку лекари од различни специјалности, за да може соодветно да бидат третирани и да може да го добјат квалитетот на животот што им е потребен.
-Пациентите и семејствата со ретки болести се многу храбри, многу упорни и навистина наоѓаат начин ги преминат сите пречки како знаат и умеат најдобро. Ни помага тоа што сме поврзани. Без тоа заедништво ќе ни биде многу тешко. Кога си сам е страшно, депресивно, анксиозно, но кога ќе видиш дека не си сам дека има и други, тогаш животот станува малку полесен и малку поедноставен, има кој да ти подаде рака и да ти каже „во ред ќе го поминеме и ова“. Не е лесно, ама ќе го поминеме и тоа. Не можеме да гледаме премногу напред во иднината, мора да ги поминуваме ден по ден, буквално за да полесно се соочиме со сите тие предизвици кои ни доаѓаат- вели Весна.
Во последните години, Весна преку капањите кои ги отпочна, направи големи промени во општествената свест кај луѓето и во заедницата. Првиот ден на ретки болести беше во Македонија одбележан во 2012 година од невладината „Живот со предизвици.“
-Се сеќавам дека имавме еден лекар, тогаш беше директор на Детска клиника кој дојде и кој зборуваше за ретките болести. Имавме кратка прес конференција на која прв пат и јавно кажав дека сум пациент со болест на Гоше, пошто претходно и мене не ми беше лесно тоа да го кажам, но сфатив дека некој мора да се бори, дека некој мора да ја отвори оваа врата и да не ја затвори се додека не се решат сите проблеми, да се турка напред со упорност, па и со тврдоглавост доколку е потребно. После тоа кампањите станаа се поголеми и поголеми. Се вклучија многу пациенти, многу семејства, се вклучија и други здруженија. Се вклучија многу доктори, многу специјалисти, се вклучија и самите институции. Последниве години се вклучуваат и многу училишта – вели Весна.
Од голема помош објаснува таа, се кампањата што ги правеше Гордана Лолеска од Охрид, после кои Охриѓани станаа особено свесни за ретките болести.
Пораката на денешниот ден посветен на ретките болести е „Гушни за ретки“ или „Hags for rare“.
-Ја испраќаме пораката дека некогаш е потребно само мало внимание се покаже некој дека се грижи, за да некој се почувствува подобро. Со поголема поддршка можеме повеќе работи да промениме, да добиеме повеќе од институциите. Тоа е тој начин на кој успеваме. Пораката е дека мора да бидеме упорни, мора да бидеме тврдоглави и мора да ги бараме нашите права. Доколку на некој му е тешко, а не го кажува тоа, нема никој да знае како да му помогне. Значи мора да каже што е проблемот и како може да се реши тој проблем. На друг начин нема да бидат решени проблемите- вели Весна.
